(Chronic Fatigue Syndrome)
Chris tenía los ganglios linfáticos inflamados, frecuentes dolores de cabeza y se sentía sorprendentemente débil. Estaba tan cansada que le costaba concentrarse en los estudios, y sus notas empezaron a empeorar. Algunos días le costaba muchísimo levantarse de la cama por las mañanas.
Amber empezó a encontrarse así en agosto —y en marzo seguía sin mejorar. Sus padres pensaron que tal vez había contraído una enfermedad de origen infeccioso denominada mononucleosis y la llevaron al médico. Pero, después de explorarla y de hacerle varios análisis de sangre, el médico de Amber dijo que tenía síndrome de fatiga crónica.
¿Qué es el síndrome de fatiga crónica?
El síndrome de fatiga crónica es una afección muy difícil de diagnosticar —y que no se acaba de entender por completo. A pesar de tratarse de un problema físico, también tiene componentes psicológicos. Esto significa que una persona con síndrome de fatiga crónica puede presentar síntomas físicos, como dolor de cabeza o de articulaciones. Pero la misma persona puede presentar también síntomas emocionales, como pérdida de interés en sus actividades favoritas.
Para complicar todavía más las cosas, distintas personas con síndrome de fatiga crónica pueden presentar síntomas diferentes. Y los síntomas del síndrome de fatiga crónica a menudo se parecen mucho a los de otras enfermedades, como la mononucleosis, la enfermedad de Lyme o la depresión. Y, por si fuera poco, los síntomas de este síndrome pueden variar a lo largo del tiempo incluso en un mismo individuo.
Todo esto hace que el tratamiento de esta enfermedad resulte un poco más complicado ya que no hay ninguna medicación ni ningún tratamiento aislado que permita resolver todos sus síntomas.
¿Cuál es la causa del síndrome de fatiga crónica?
Los científicos llevan más de 20 años estudiando el síndrome de fatiga crónica, pero siguen sin saber con seguridad qué es lo que lo provoca.
Actualmente, muchos médicos creen que la forma en que interactúan ciertas afecciones con el cuerpo y la mente puede predisponer a algunas personas a padecer este síndrome. Por ejemplo, si alguien contrae una infección vírica y está bajo mucho estrés, la combinación de estos dos factores puede predisponer a esa persona a desarrollar un síndrome de fatiga crónica.
Hoy en día, los médicos creen que los siguientes factores pueden interactuar, exponiendo a algunas personas a desarrollar un síndrome de fatiga crónica:
- Infecciones. Los expertos se han preguntado si determinadas infecciones, como la del sarampión o la del virus Epstein-Barr (el que provoca la mononucleosis) incrementan el riesgo de padecer síndrome de fatiga crónica. El papel que desempeña el virus Epstein-Barr en el síndrome de fatiga crónica sigue siendo objeto de debate, ya que los estudios no han permitido confirmar ninguna relación causal.
- Problemas en el sistema inmunitario, como las alergias.
- Estrés emocional. Los científicos han constatado que las personas con síndrome de fatiga crónica a veces producen menos hormonas del estrés, como el cortisol, lo que puede afectar al sistema inmunitario.
Los investigadotes también han descubierto que algunas personas con síndrome de fatiga crónica tienen un tipo de hipotensión y están estudiando la posible relación existente entre la hipotensión y el síndrome de fatiga crónica.
¿Quién padece síndrome de fatiga crónica?
El síndrome de fatiga crónica afecta a personas de todas las edades y grupos étnicos, pero a más mujeres que hombres. Este síndrome es muy poco frecuente en los niños. Afecta a algunos adolescentes, pero tiende más a afectar a personas de entre cuarenta y sesenta años. Las persona jóvenes con síndrome de fatiga crónica suelen mejorar con el tiempo más que los pacientes mayores.
A veces varias personas de la misma familia contraen el síndrome de fatiga crónica. Esto puede obedecer a que la tendencia a desarrollar este síndrome tal vez sea genética. Los médicos están bastante seguros de que el síndrome de fatiga crónica no se puede contagiar.
¿Cómo puedes saber si tienes síndrome de fatiga crónica?
En la actualidad, no hay ninguna prueba aislada que permita saber si una persona padece el síndrome de fatiga crónica. Puesto que esta enfermedad puede ser difícil de diagnosticar, los CDC (Centers for Disease Control and Prevention – Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades) han establecido dos criterios para guiar a los médicos en el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica:
- Fatiga inexplicable que dura seis meses o más. Las personas con síndrome de fatiga crónica están agotadas, y su cansancio y falta de energía puede durar meses, sin que haya una causa evidente del mismo. Este tipo de fatiga hace que resulte sumamente difícil levantarse de la cama por la mañana, vestirse e incluso comer. Y repercute sobre los estudios, el trabajo y el ocio —incluso sobre actividades como ir al cine o tocar un instrumento musical. El síndrome de fatiga crónica no mejora reposando o durmiendo.
- Cuatro o más de los siguientes síntomas:
- problemas de concentración y memoria a corto plazo
- dolor de garganta
- ganglios linfáticos inflamados y dolorosos al tacto
- dolor muscular
- dolor articular en ausencia de inflamación o enrojecimiento
- dolor de cabeza más fuerte o distinto del habitual
- sueño reparador (es decir, no sentirse descansado ni siquiera después de dormir)
- cansancio o agotamiento que dura más de 24 horas después de hacer ejercicio físico
Para que a una persona le diagnostiquen un síndrome de fatiga crónica, deberá tener tanto fatiga de larga duración como cuatro o más síntomas de la lista anterior.
¿Qué hacen los médicos?
Antes de diagnosticar un síndrome de fatiga crónica, los médicos elaboran una historia médica detallada de sus pacientes, les hacen un examen físico completo y generalmente solicitan diversas pruebas de laboratorio a fin de descartar las siguientes posibilidades:
- Cualquier afección médica que pueda cursar con fatiga extrema, como el hipotiroidismo (niveles bajos de hormonas tiroideas), el lupus, la apnea del sueño o la obesidad.
- El consumo de medicamentos o drogas que podrían estar provocando la fatiga.
- Trastornos actuales o previos como la depresión, los trastornos de la conducta alimentaria o las enfermedades psiquiátricas. Un médico puede pedir a un psicólogo o terapeuta que vea a un paciente suyo para saber en qué medida estos trastornos pueden estar afectándole y si están contribuyendo a un síndrome de fatiga crónica o enmascarándolo.
Después de descartar todas estas posibilidades, lo más probable es que el médico sugiera que un terapeuta vea a su paciente antes de emitir un diagnóstico de síndrome de fatiga crónica. ¿Por qué? Porque es importante tener la mayor información posible sobre cómo afectan los síntomas del síndrome de fatiga crónica a la salud mental de la persona, incluyendo su memoria, su personalidad, su capacidad de concentración y su actitud ante la vida.
¿Cómo se trata el síndrome de fatiga crónica?
No se conoce una cura específica para el síndrome de fatiga crónica. Pero, aunque no hay ningún tratamiento rápido y definitivo, los expertos afirman que los siguientes cambios en el estilo de vida pueden ayudar:
- Incluye un programa de ejercicios, regular y cuidadosamente diseñado, en tu rutina diaria. El ejercicio físico puede tener efectos curativos, ya que aumenta los niveles de energía y favorece la sensación de bienestar. No obstante, las personas con síndrome de fatiga crónica deben tomárselo con calma a la hora de practicar cualquier actividad física que requiera esfuerzo. El nivel de tolerancia de cada uno es distinto. En 1999, la estrella del fútbol Michelle Akers, que padece síndrome de fatiga crónica, jugó la mayor parte del partido de la Copa Mundial de Fútbol antes de tener que retirarse por agotamiento en los últimos quince minutos. Pero, para una cantidad reducida de personas, el síndrome de fatiga crónica es tan debilitante que el único ejercicio físico que pueden hacer es unos cuantos estiramientos de brazos o levantar objetos poco pesados. Explora con tu médico qué es lo mejor para ti —para que no te pases de la raya y te desanimes. Varios estudios han confirmado que el "el ejercicio progresivo” (que significa empezar con actividades que requieren poco esfuerzo e ir aumentando gradualmente el nivel de intensidad) ayuda mucho en el síndrome de fatiga crónica. La mayoría de la gente con síndrome de fatiga crónica no está en forma, de modo que volver a hacer ejercicio de forma gradual les ayuda.
- Utiliza técnicas de control del estrés y de reducción del estrés. Te las puede enseñar un médico, psicólogo o terapeuta — estas técnicas son unas estrategias estupendas para controlar determinados aspectos de la enfermedad.
- Aliméntate de forma saludable. Aunque no hay pruebas científicas de que una alimentación inadecuada desempeñe algún papel en el síndrome de fatiga crónica, alimentarse bien puede ayudar a minimizar los síntomas de este síndrome y el malestar general. Los médicos coinciden en que las personas con síndrome de fatiga crónica deben evitar las comidas copiosas, el alcohol, la cafeína y grandes cantidades de comida basura. Algunos dietistas o nutricionistas titulados elaboran menús y programas dietéticos para ayudar a reducir los síntomas de fatiga.
- Considera la medicina "alternativa". La acupuntura, el reiki, el masaje, los estiramientos, el yoga y el tai chi parecen ayudar a mucha gente afectada por el síndrome de fatiga crónica —pero es una buena idea que informes a tu médico sobre cualquier otro tratamiento a que te sometas.
Aparte de los cambios en el estilo de vida, ir regularmente a un psicólogo o terapeuta titulado puede ayudar mucho en el tratamiento del síndrome de fatiga crónica. (Igual que participar en un grupo de apoyo para gente con síndrome de fatiga crónica.) Los principales objetivos de la terapia son ayudar a la gente a afrontar la enfermedad y sustituir los pensamientos negativos o poco realistas por otros positivos y realistas. Tener una actitud positiva y creer en la propia mejoría es de gran ayuda para los pacientes con síndrome de fatiga crónica.
Algunas personas consideran que los fármacos antidepresivos, tomados bajo control médico, pueden ayudar a aliviar los síntomas del síndrome de fatiga crónica. Y los analgésicos (medicamentos para el dolor) de venta con y sin receta médica, así como los fármacos antiinflamatorios (como el ibuprofeno) también pueden ser de ayuda en algunos casos.
Puesto que los científicos todavía no han detectado ninguna relación entre las infecciones víricas o de otro tipo y el síndrome de fatiga crónica, este síndrome no se trata con antibióticos o medicamentos antivirales. (Los médicos probaron estos medicamentos en pacientes con síndrome de fatiga crónica en el pasado con resultados insatisfactorios).
En la mayoría de los casos, los síntomas del síndrome de fatiga crónica son más intensos al principio, y es posible que remitan, vuelvan a aparecer y así sucesivamente. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, casi la mitad de todos los pacientes con síndrome de fatiga crónica se recupera parcial o completamente en un plazo de cinco años tras la primera aparición de los síntomas —de nuevo, el pronóstico es mejor en los pacientes más jóvenes.
Vivir con el síndrome de fatiga crónica
La terapia y los grupos de apoyo pueden ayudar a los adolescentes con síndrome de fatiga crónica y a sus padres a afrontar los problemas académicos o sociales derivados de la enfermedad, como tener que faltar a clase frecuentemente, ir mal en los estudios o aislarse de las amistades y evitar las situaciones sociales.
He aquí algunas cosas que te pueden ayudar:
- Reconoce y expresa tus sentimientos. Las emociones fuertes forman parte de este síndrome. Sentimientos como la tristeza, el enfado y la frustración son completamente normales —y reconocer lo que sientes y decirte que no es culpa tuya son buenas estrategias de afrontamiento. El hecho de reconocer la emociones que experimentas (en vez de intentar reprimirlas o simular que no te pasa nada) puede ayudarte a averiguar que hay detrás de ellas y a afrontar mejor los problemas que puedas tener.
- Escribe. Cuando el síndrome de fatiga crónica afecta a la memoria y a la capacidad de concentración, puede ayudar anotar las cosas. Por ejemplo, hazte listas y notas para recordar lo que tienes que hacer. También te puede ayudar llevar un diario donde escribas sobre tus sentimientos y tus niveles de energía. Ese diario puede ser una valiosa fuente de información para tu médico. También puede ayudarte a identificar tendencias; por ejemplo, si tienes más energía a determinada hora del día, esa información te ayudará a organizarte mejor a la hora de programar sesiones de ejercicio físico u otras actividades.
- Concédete más tiempo para hacer las cosas, sobre todo aquellas actividades que requieran concentración o esfuerzo físico. Pide ayuda a tu familia, tus profesores y tus amigos.
- Infórmate sobre el síndrome de fatiga crónica consultando fuentes fiables. Hay tanta confusión y tanta información errónea sobre esta enfermedad que es muy importante que sepas de qué fuentes te puedes fiar.
Y sobre todo, no tires la toalla. Es indudable de que tener síndrome de fatiga crónica puede ser duro, y es fácil desmoralizarse. Pero los adolescentes con síndrome de fatiga crónica, por lo general, mejoran más deprisa y se recuperan más completamente que los adultos.
Muchos expertos hacen hincapié en que, cuando se tiene síndrome de fatiga crónica, es más importante tener una actitud positiva sobre la mejoría que intentar entender por qué se ha desarrollado la enfermedad. Lamentablemente, mucha gente pasa demasiado tiempo intentando identificar una sola causa en vez de iniciar un tratamiento —cuando algunos tratamientos, como las técnicas de control del estrés y el ejercicio progresivo previamente mencionado, han demostrado ser eficaces en muchos casos. En otras palabras, incluso sin saber cuál es la causa del síndrome de fatiga crónica, los pacientes que quieren mejorar y adoptan una actitud activa y positiva ante la enfermedad tienen mucho mejor pronóstico.
El síndrome de fatiga crónica tal vez sea una de las enfermedades peor entendidas y sobre las que circula más información errónea, pero cada vez hay más conciencia de ella y los científicos están trabajando para averiguar más cosas sobre ella.
Revisado por: J. Carlton Gartner Jr., MD
Fecha de la revisión: abril de 2007
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